医疗纪录片《人间世》导演秦博拍过一张照片,取景地是上海瑞金医院心脏外科重症监护室外的走廊。墙角下,患者家属们放了一排五颜六色的塑料凳子,非探视时间,他们就坐在这里,背靠着一堵墙等待消息,除了祈祷什么都做不了。墙的那边,是连续12个小时不停忙碌的医生、护士和挣扎在生死边缘的病人。
秦博觉得,这堵墙就像一个医患关系的象征。
从2014年底到2019年,他和另一位总导演范士广带着摄制团队,先后在上海包括瑞金医院、仁济医院在内的各大医院蹲守了四年多,以旁观者的身份深入观察了医生和患者的日常,甚至专门花了一年的时间泡在瑞金医院医务处综合接待办,跟拍了116起患者投诉。
期间他们发现,面对疾病时,医生和患者、患者家属本该是并肩战斗的同盟,但现实中,却有很多看不见的墙把双方隔开,出于相互的不理解、不信任,他们之间有时会发生矛盾、纠纷,甚至演变为肢体冲突。
这类事件往往会成为新闻的焦点。不久前的4月24日,上海仁济医院就发生了一起医患摩擦,病人就诊时因为等待时间过长,三次强闯门诊室,导致与胸外科主任医师赵晓菁发生肢体冲突,随后病人报警,最终,赵晓菁在门诊现场当众被警方按倒铐走,而据警方通报,病人丈夫在冲突中骨折。事情很快上了热搜,医患关系再一次以剑拔弩张的姿态出现在公众面前。
作为过去的几年几乎全“泡”在医院的纪录片导演,秦博和范士广或许可以给我们提供另一种看待此类事件的视角。
《人间世》第二季结束时,《每日人物》采访到两位导演,回忆医院见闻时,他们不约而同地谈到,无论医生还是患者群体中,真正极端的坏人是少数,造成隔阂的“那堵墙”,则是一个系统性问题,比如医疗资源的稀缺、生命教育的缺失……而医患关系的改善,不仅需要体制的完善,也需要每个参与者都做出努力。
真相一
那些“无理取闹”的患者,
很多都有难言的苦衷
在瑞金医院拍摄时,秦博曾经卷入过一起医闹事件——
一个病人打工时被电击受伤入院,后来成了植物人,从此,家属和老板都失联了。医药费没人交,但医院还是坚持给他治疗了近四年,最终患者死亡。这时,家属出现了,他们希望带走遗体,却拒绝支付医药费。秦博同情这家人,在闲聊时建议他们如果真的有困难,可以考虑公开筹款。转天,家属以秦博亲口答应给他们提供援助为理由,在医院大闹。两天后,他们又跪在医院门口拉起白色横幅,上面写着:“还我儿子、还我丈夫”。事态升级,警察介入,秦博才知道,老板早已给过家属一大笔医药费,但家属没有交给医院,反而还找了职业医闹,希望彻底赖掉过去几年的费用。
知道真相的时候,秦博“内心都崩了,觉得太扯了”。但这件极端个案并没有影响他对一个群体的判断,但四年多里接触到的海量样本让他和范士广对患者群体有了更多的认知和理解,“病人的行为是由他们身处的环境和立场决定”。
瑞金医院中,医闹的人旁边站在一对送锦旗的夫妇。
图/ 纪录片《人间世2》
在无锡市人民医院,范士广见到一个父亲带着患尘肺病的儿子来做肺移植。肺源珍贵,患者只有交了全额手术费,才能进入等待序列。这位父亲一再对医生说,钱已经凑齐了,希望医生安排他们赶紧做手术,但到了交钱的时候,又说钱还在送来的路上,企图蒙混过关。从医生角度看,这家人的做法是一种欺骗。后来,范士广在和他们的交流中得知,因为工厂的老板是村支书,病人一直没拿到工伤认定,后续赔偿也就更无从谈起,看病只能靠自费,数十万的手术款对这样的家庭来说是天价,于是,他们才寄希望于靠拖延战术来救命,否则只能在痛苦中等死。而为了挣钱养家,他的妻子和哥哥,依然还在村支书的工厂工作——这样的情况,在以肺移植见长的无锡市人民医院并不少见。
《人间世2》的第二集拍摄了两位冒险生子的产妇,其中,来自温州的林琴,已经剖宫产生下两个女儿,为了要个儿子,她在子宫条件并不合适的情况下,冒险第三次怀孕,结果剖宫产时遇到大出血,一共输血10000毫升,相当于全身血液换了三遍,又紧急切除了子宫才保住性命。
节目播出后,舆论声中尽是谴责。但在拍摄林琴的过程中,范士广和秦博都注意到,站在她身边支持她生儿子的并不是婆婆,而是她自己的妈妈。他们这才意识到,苛责林琴本人没有意义,她面对的来自生活环境的压力,是外人无法想象的。
林琴诉说自己的生育压力。
图 / 纪录片《人间世2》
真相二
那些“不耐烦”的医生,
也是医疗匮乏的受害者
《人间世2》播出后,终于闲下来的范士广带妈妈去看病,在医院一排队就是几个小时,但见到医生后,却被几句话就“打发”了:“说你就这个病,你去检查吧,很简单。”他想再多问几句,但后面的病人已经进来了:“我已经非常了解医院了,但是我还是会觉得难受。”
后来因为做节目,他遇到了复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科主任胡夕春,胡医生告诉他,自己每天实际上只能看40个号,但医生少病人多,他每次出诊都要看将近80个病人,还总有紧急的病人要加号,他出门诊时常常看得手都抽筋了。范士广明白了:在这种情况下,医生不可能做到对每个病人都耐心解释。
《人间世2》第五集《抗癌之路》的主人公闫宏微也是胡夕春的病人。为了对抗癌症,闫宏微曾经到美国MD安德森癌症中心求医,见证了中外不同医疗体系的差别。
MD安德森是一家全球闻名的癌症专科医院,空间宽敞明亮,走廊铺着地毯,到处摆放着沙发和玩具供病人放松,看起来更像一家高级酒店。在这里,医生会花一个小时耐心询问患者的基本情况,但前提是,见到他就需要等待七天,并且支付高昂的费用。初次见面后,医生建议通过穿刺手术做进一步检查,而手术安排则在十天后,费用超过两万美元,作为对比,国内医院的价格在5000人民币左右。最终,折腾了30多天后,闫宏微花光了所有的钱,却依然没有拿到治疗方案,只好回国。
赴美就医的闫宏微感慨美国的就医环境,但她也需要为此付出更多的等待时间和高昂的费用。
图/ 《人间世2》
在中国的医院,紧缺的不只是医生,还有血液。因为缺血,瑞金医院一年停下了一百多台手术,否则急诊病人就会无血可用。但是,一些原本并不紧急的手术,因此被拖成了急症,这时候又可以优先用血了,于是矛盾出现了:患者家属会认为,明明能早解决的问题,为什么非要拖到病情严重了才给我们解决呢?
为了缓解这个问题,瑞金医院心脏外科的医生们想出一个办法,他们把两个用血需求相同的病人安排在一起手术,申请一袋血,如果第一个病人手术顺利没输血,那这袋血还可以留给第二个人用。
秦博印象很深的一个画面是,他进过的手术室里,几乎每个医生都有个习惯动作:紧紧攥住血袋,用力挤尽最后一滴。
据相关统计显示,2017年上海市平均1000人中有15人参加献血,而高收入国家的献血率中位数为每千人32.1次。
真相三
所有人都去大医院看病,这并不合理
一个健全的医疗体系,通常都建立在“双向转诊”的基础上,病人初诊时由社区医院的全科医生接待,医生根据病情判断患者是否需要被转到专门科室。而重症病人在大型医院完成主要治疗后,可以再转回次级医院做后续的监管、康复,以实现医疗资源的充分利用。
但在中国,这种“双向转诊”很难实施,很多人生病后的第一反应都是去最大最好的医院,找最好的医生,无论自己生得是什么病。这也造成了本就紧缺的优质医疗资源更加紧缺,好容易得到治疗的患者在治疗结束后也不愿转诊去次级医院康复。
秦博至今记得他在瑞金医院拍摄的第100起纠纷案例,那是2018年端午节,一位患者的家属占领了神经外科病房,为亲人的去世讨说法。
他患的是一种叫库欣综合征的罕见病,由于激素分泌异常,病人全身代谢紊乱,手术干预后,他们的激素水平下降,身体需要缓冲和适应过程,因此术后管理非常重要。但医院病床有限,主任医师孙青芳一般会建议病人出院后转到瑞金卢湾分院继续观察,直到完全康复。
为了指导病人转院,他们科室特意印了名片,上面清晰地写着卢湾分院的地址、联系方式等具体信息。但患者家属并不理解为什么要转院,病人出院后擅自回了家,导致病情恶化,再抢救已经来不及了。
一部分病人不愿意转,另一部分病人则无处可转。
上海交通大学阿尔兹海默症治疗中心就面临床位轮转率低的问题。秦博对这里的氛围印象深刻:他亲眼见到患有认知障碍的老人自己走到卫生间去喝马桶里的水。
阿尔兹海默症俗称老年痴呆,世界上平均每3秒钟就有一个人被确诊,但在中国,专门治疗这种病的专业机构并不多,全国各地的病人都聚集在这里。
对医生来说,理想的情况是,病人经过治疗病情稳定后,就转到相应的护理中心去生活,如果病情有变化再回来。但目前在中国,这一块还是巨大的真空,很多病人在医院一住就是几年,一旦满员,别的病人就无法住进来接受治疗。
真相四
生命教育的缺失,
也会导致医疗资源的滥用甚至浪费
《人间世》播出期间,秦博和范士广都看过一种评论:“我知道你们拍得很好,但医疗题材太沉重了,我不想看。”对这种想法,秦博很理解:“大家生活都很累了,希望看一些放松的东西”,但他还是忍不住建议大家去看一看,“因为你要为自己做一些准备。”
他说的“准备”,一方面指如何面对疾病。
在医院,他见过一些本可以避免的悲剧。黄健胃部长期不适,但没有及时检查,直到难以忍受才就医,这时胃癌已经到了晚期,只能切除全胃,却依然没能阻止病情发展。葬礼上,黄健读小学的儿子吃力地用锤子砸封棺木的钉子,秦博看到这一幕没忍住哭了。
另一方面则是指——如何认识死亡。
病人去世后,家属悲痛欲绝。
图/ 纪录片《人间世2》
范士广还记得第一次见到闫宏微时的场景,当时闫宏微正在做化疗,她笑着对丈夫说:“我想得蛮通的,死了以后你只需要悲伤三个月,然后赶快找一个,不用悲伤太久,没有意义。你一直沉浸在悲伤里,孩子谁照顾?”
但现实中,能做到这一点的人少之又少。
秦博拍过上海一个阿婆的就医故事,她老伴已经去世,孩子出国留学后常年在国外生活,自己变成了“留守老人”。阿婆生前曾经签署遗嘱,声明不要被过度治疗,但进入ICU失去意识之后,她的治疗方式并不由本人的遗嘱决定,而是由远在异国的孩子决定。孩子为了不让人觉得自己抛弃母亲没有孝心,在明知母亲治疗无望的情况下,坚持不拔管,阿婆在承受了毫无意义的过度治疗后在痛苦中去世。
医学的发展,把生与死的界限变成一道宽阔的灰色地带。77岁的病人老范已经在ICU住了四年,他无法进食,生命依靠营养液等医疗支持维系。医生判断,他还有情感,对外界能产生微弱的反应,但没有人知道他还能不能听懂家属在他耳边说的话。ICU每天探视时间是一个小时,瑞金医院ICU副主任医师李磊说:“我们看到的是,他23小时在痛苦、在煎熬,但家属看到的是,每天下午探视一个小时,病人看上去还挺开心的。”对这种情况,到底应该怎么办,医生只能抛出问题,瑞金医院ICU主任医师瞿洪平说:“增加他的生存时间,但对他的生命质量没有任何改善,反而会增加他躯体的破坏,这对他是有利还是有弊?”没有人知道答案。
面对《人间世》的镜头,老范的女儿说,有朋友建议她问一问父亲愿不愿意继续治疗,但她不想问,也不敢问:“起码能给他最好的治疗,我心里也能稍稍安慰一点吧。”
真相五
医院的“盲区”中,
医生和患者都是弱势群体
在中国的医院里,因为一些体制的问题,会存在一些“盲区”,例如致力于罕见病的医疗资源实在有限,例如,儿科医生数量的稀少。
所谓罕见病,是指发生几率很低的病。因为患者少而分散,研究难度大、经济效益低,他们能获得的医疗资源非常有限。
儿童骨肉瘤就是罕见病的一种,发生率仅为百万分之三,相当于连续抛22次硬币都是正面。在拍摄这个群体时,《人间世2》剧组几乎没有遇到阻碍,每个家庭都愿意被拍摄,因为他们都希望让更多人知道这种病,让那些患病家庭少走弯路。家长们自己成立的微信群叫“患难见真情”,专门用于分享信息。
分集导演谢抒豪一开始拍摄这个群体时,拍一个小朋友,他不久后就去世了,再拍一个,又去世了,连续几个拍摄对象都是这样,他一度陷入抑郁情绪,怀疑是自己有什么问题。但事实上,因为基层医院的医生缺乏对这种病的认知,导致它被误诊、漏诊的概率非常高,很多孩子被确诊时已经是晚期,耽误了最佳的治疗时机,只能截肢。
在学医的学生中,对于科室选择有一套鄙视链:“金眼科,银外科”,而儿科因为工作强度大、风险高、待遇差处在链条的最末端。
新华医院小儿急重症医学科主任朱晓东曾经给范士广讲过儿科的困难程度:“我们科室到现在为止,四年辞职掉四个医生”;“另外的科室有六个人来报名,他们只有两个名额。我们科室有八个名额,只有一个人来报名。”
《2015年中国卫生统计年鉴》公布的数据显示,近5年来,我国儿科医生总数从10.5万下降到10万,平均每1000名儿童只有0.43位儿科医生,相当于2300个孩子才配有一个儿科医生。
范士广对儿科ICU的拍摄,就开始于一场辞职:张医生临床能力极强,但学历只有本科,在儿科没空搞科研,晋升无望,只能离开。全科同事给他办送别宴,范士广在旁边跟拍,气氛很伤感,他也跟着哭了。
老张的搭档朱月钮,一位留着短发直爽干练的40岁的女性,同样遇到了职业瓶颈:连续评了四年副高都没评上,正要经历第五次。因为学历比老张高一点,她还在咬牙坚持。
老张走后,儿科ICU更忙了。朱月钮要做诊断、和家长沟通,遇到突发情况,几天回不了家是常态。
在儿童ICU,范士广拍到一个很珍贵的情节:一个危重的孩子被抢救了一晚上还是去世了,隔壁床的一个小女孩醒着见证了这一切,她害怕极了,偷偷告诉自己的妈妈,她宁愿疼死都不要再住在这里了。朱月钮抢救完危重病患才注意到她,趴在她旁边摸着她的胳膊轻声安慰她,告诉她人的生命就像树上的叶子,有的叶子会掉落,但她的病情不一样,会没事的。拍的当下,范士广没有觉得这段素材有什么特别,因为在那个环境里,医生紧缺,救命才是最重要的,根本轮不到注意关照谁的情绪。后来在机房静静看素材的时候,他才注意到有这一段:“把我给震到了。”
只是,能安慰小患者的朱月钮也有自己无法释怀的时刻。一天早上,在经历了一整晚急救之后,朱月钮突然对着跟拍镜头忍不住哭了。前一天晚上她和家人说晚点回去,没想到又是一个通宵,她在医院拼命救治别人的孩子,却面临自己的孩子小升初却无人看管的情况:“我女儿也十岁了,她四年级,她也只有一次人生。”
《人间世2》播出后,有人问范士广,他们片子里出现的都是好医生,是不是太偏颇了,但范士广说,这是他故意为之:“我相信十个医生那边可能就有一个是不好的,可是现在医患关系是这样子的,我们难道还能够去说医生坏?在我们片子里边,如果有篇幅是讲医生的,那我肯定讲医生的好,我不是做揭黑报道,我是个纪录片,在医生稀缺的情况下,我们想要去增进大家的互相信任和理解,要去说医生的好,让更多人愿意做医生,这是最重要的。”
真相六
医学具有不确定性,
医生也要在失败中进步
对于医生来说,面对无效和失败是必修课。有时失败来自于经验不足。
复旦大学医学院研究生毕业的钱逸维,刚刚取得博士学位,理论知识丰富,进入临床实习后接到的第一个任务是给病人做穿刺,在此之前,她在模型上练习过几百遍,但因为紧张,实操还是失败了。《人间世》的镜头拍下了她的“第一次”,纪录片播出时,距离拍摄已经过去一年,但钱逸维依然没敢看。
有时,失败是运气问题。
瑞金医院一位主治医生X,他的患者因为粘连性肠梗阻做了手术正常出院,一周后,他再次因为同样的原因住院手术,最终医治无效死亡。患者家属提出疑问:我们这个病,又不是癌症、不是心脏病,为什么本来明明治好了,最后却还是去世了?
为此,瑞金医院召集专家对治疗过程进行了全程复盘,结论是,X医生没有医疗过错,病人在这么短的时间内连续两次发生粘连是小概率事件,没有更好的医疗处置方案。
家属最终在听了专家团详细的解释之后,接受了这个结果,选择了撤销对医生的起诉。尽管这样,X医生还是会不断自我怀疑,问他的上级他是不是做错了,如果是更有经验的医生会怎么做。一个多月以后,他就被确诊了甲状腺癌。
《人间世》最终在播这个案例的时候,给X医生做了处理,让他以背影和化名的方式出现。秦博说,当时是考虑到,他还是个主治,还需要晋升到副主任和主任。他不确定这样的失败案例对X医生后续的职业生涯会有什么样的影响。
医学不是万能的。一个病人查出了肿瘤,瑞金医院的医生认为有恶性的可能,建议他开刀。他又去别的医院做了病理检查,那边的医生说不用开刀。他权衡之后,选择相信瑞金医院。结果开完刀是良性,家属觉得你折腾我,你让我挨了一刀。
医生解释说这种事没办法倒推,他做出的诊断是有恶性的可能性,但这只是可能性,本着对病人负责的态度,如果再让他考虑一次,他还是建议开刀。但患者却觉得:我们相信你是最好的医院最好的医生,结果你现在搞得不如人家看得准。矛盾就这样产生了。
秦博觉得,如果医患双方一味相互苛责,会导致医生在诊断时趋于保守,不再向医学的难题奋进,这是一个对所有人都不利的局面,而有时,相互理解却能产生更强大的力量。
他接触过这样一个案例:一位医生要做一起肿瘤手术,肿瘤长在腰椎里,开刀以后,发现肿瘤长在深处,各种神经盘根错节,无法取出,只好又缝合了。他向患者解释,只有开刀才能确定肿瘤的位置和状态,手术并不是一个无效的举动。但他自己也会怀疑,如果当初做一个加强CT呢?如果进行更详细的病例讨论呢?有没有可能让患者免于挨这一刀?
纠结中,患者开口问他说,伤口是你缝的吗?他说是,以为自己接下来要面对患者的质疑,没想到患者却说:还挺好看的。
病人去世后,这位医生把他的片子做了一个模型放在自己的办公室,每当做大手术前,他都要看一看它,他告诉秦博,他要永远提醒自己,记住那种沮丧和疼痛的感觉,永远不要忘记。
文章来源:向日葵儿童 作者:闫坤沐